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Les diapositives des présentations à la réunion ci-dessous ont été insérées dans la partie GEH-rubrique 'Les journées scientifiques'

La réunion aura lieu le samedi 23 février 2013 à Paris.

Merci de contacter l'association pour les détails.

Inscription auprès de l'association.

Programme :

9 h - 10 h Accueil des participants

10 h - 10 h 15 : Introduction Jean Donadieu

10 h 15 - 10 h 40: Histoire naturelle de l'atteinte neurologique dans l'histiocytose langerhansienne: facteurs de risque, évolution clinique Khé Hoang-Xuan

10 h 40 - 11 h : Imagerie cérébrale dans la neuro histiocytose: Nadine Martin Duverneuil

11 h - 11 h 20: Apports du PET SCAN cérébral dans la neuro Histiocytose Maria Ribeiro

11 h 20 - 11 h 45: Fonctions cognitives dans la neuro Histiocytose / Caroline Decaix

11 h 45 - 12 h 15: Thérapeutiques médicamenteuses de la Neuro histiocytose Ahmed Idbaith / Jean Donadieu

12 h 15 - 12 h 45: Rééducation et prise en charge psycho sociales: Etat des lieux / difficultés

13 h - 14 h Repas

14 h 16 h : Echanges entre les familles et les patients

Ce projet est arrivé à échéance. Nous en attendons la synthèse et...les effets.Merci pour votre participation.  Avertissement : la date limite pour les réponses au questionnaire est reculée de trois mois. Participez au projet européen de recherche sur la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en Europe Un projet européen « BURQOL-RD », « Le fardeau socio-économique et la qualité de vie liée à la santé (QVLS) chez les patients atteints de maladies rares en Europe » a été lancé en 2010. Parmi les maladies rares concernées figurent la fibrose kystique, le syndrome de Prader-Willi, l’hémophilie, la myopathie de Duchenne, l’épidermolyse bulleuse, le syndrome du X fragile, la sclérodermie , la mucopolysaccharidose, l’arthrite juvénile idiopathique et l’histiocytose. Eurordis, l’Alliance maladies rares et l’Université Paris-Est Créteil (UPEC) sont partenaires du projet. Les questionnaires en ligne (patients adultes et <18) sont maintenant disponibles en français. Ils seront également disponibles sous forme papier prochainement. Vous trouverez ci-après le lien vers les questionnaires : http://www.burqol-rd.com/fr.html Nous incitons toutes les familles à le remplir. Nous attendons de ce projet : Un ensemble d’instruments intégrés et harmonisés pour évaluer et surveiller le fardeau socio-économique et la QVLS des patients touchés par les maladies rares ainsi que celle de leurs aidants. 1. Une analyse détaillée des services (santé et services sociaux) reçus par les personnes atteintes de maladies rares spécifiques dans des pays européens différents, y compris l’identification des soins formels et informels. 2. Un rapport sur l’état actuel socio-économique et la QVLS des patients et des soignants pour les maladies rares dans les 8 pays de l’UE sélectionnés : Allemagne, Bulgarie, Espagne, France, Italie, Hongrie, Royaume-Uni, Suède. Les résultats et les éléments livrables qui émergeront de ce projet permettront de favoriser de futures comparaisons et de faciliter le suivi des maladies rares en Europe. Ils aideront également à anticiper les besoins futurs d’informations. Cliquer sur le lien ci-dessous pour la description de ce projet. (Pour lire ce fichier, vous devez disposer du logiciel Power Point) : http://www.alliance-maladies-rares.org/article/projet-europeen-sur-les-maladies-rares-158 Si vous voulez de plus amples renseignements sur le projet, son chef ou les membres, vous pouvez les trouver sur notre site web: www.burqol-rd.com  

 

Samedi 9 juin 2012 (demander les infos précises à l'association 'contact')