Euro Histio Net
Une référence internationale des réseaux concernant l'Histiocytose Langerhansienne et les syndromes associés.Coordinateur Dr J. Donadieu, Paris.

Asociación Española contra la Histiocitosis
Association de patients (Espagne) (Espagnol)

Associazione italiana ricerca istiocitosi cellule de langerhans
Association (Italie) (Italien)

FÖRÄLDRAFÖRENINGEN FÖR BARN MED HISTIOCYTOS (Ffh)
Association de patients (Suède) (Suédois)

Histio UK
(Anglais)

Histiocytosis Association of America
Association de patients (U.S.A.) (Anglais)

Histizytosehilfe
Association de patients (Allemagne) (Allemand)

Langerhans Cel Histiocytose (Belgium)
Association de patients (Belgique) (Français et Néerlandais)

The Histiocytosis Association of Canada
International group of parents, patients, physicians and friends
in search of a cure.
Association de patients (Canada) (Anglais)

mission Inserm/assos
La Mission Inserm maladies rares oeuvre pour les associations de maladies rares par la mise en place de formations.

Alliance Maladies Rares
Collectif national d'associations de maladies rares. Situé sur la Plateforme Maladies Rares à Paris.

Eurordis
European Organization for Rare Disorders.

Maladies Rares Info Services
Ecouter, informer, orienter les malades,
leurs proches, les professionnels de santé.Situé sur la Plateforme Maladies Rares à Paris.

Orphanet
Portail européen pour les maladies rares. Orphanet est situé sur la Plateforme Maladies Rares à Paris.

Association L'Envol
Centre Européen Médicalisé de Loisirs.
Le centre ouvert aux enfants malades. accueille, pour des séjours de 12 jours, des enfants de 7 à 17 ans atteints de maladies graves.

Association SPARADRAP
Association pour l'amélioration des conditions d'hospitalisation des enfants

Le cahier d'orphanet-Vivre avec une maladie rare en France

Le cahier d'Orphanet contient toutes les informations utiles pour les malades et les aidants.


Les services:

a) consulter le site :
http://www.service-public.fr
rubrique “Santé” ou “Droits des patients”

b) téléphoner au service
“Droits des malades” au 0810 51 51 51

c) Pour une question juridique ou sociale liée à la santé
Contacter le service:
SANTE INFO DROITS au 0810 004 333
ou au 01 53 62 40 30

Pour toute question portant sur le handicap : s'adresser à la Maison Départementale des Personnes handicapées de votre département- MDPH.