Le 5 avril pour les associations de malades.
NB pour la réuinion des médecins et chercheurs du 6 avril 2019 voir les pages du GEH sur ce site; rubrique "les réunions scientifiques" "à venir"
le programme et le bulletin d'inscription sont disponibles en 'voir la suite'
La rencontre 2018 aura lieu le 30 juin de 10h à 17h
Lieu : Cité universitaire internationale , Boulevard Jourdan à Paris.
Présentations des médecins et chercheurs le matin, témoignages de malades et parents l'après-midi. Temps d'échange.
Modalités d'inscription et programme définitif prochainement annoncés.
Livret atteinte osseuse
Samedi 13 mai, Paris 14ème de 9h30 à 16h30
( Détails donnés sur inscription via la rubrique contact de ce site)
Organisée chaque année par notre collectif européen, nous sommes 'ami de la journée des Madadies Rares'.
Le samedi 21 mai 2016 à Paris.
La matin : rencontre familles/médecins.
Inscription obligatoire auprès de l'association.
La recherche sur l'histiocytose a besoin de fonds, nous la soutenons grâce aux dons que nous collectons.
Nous envoyons un reçu fiscal pour tout don.
Paiement en ligne possible sur notre page Helloasso ou sur facebook
Formulaire de don par chèque
ll est maintenant possible de faire un don en ligne, grâce au bouton en haut de la page.
On peut toujours également envoyer un chèque joint au formulaire en ligne. En haut à gauche 'faire un don'.
Grâce aux dons que nous recevons, nous pouvons aider la recherche sur l'histiocytose.
Nouvel exemple récent de notre action : notre soutien à la recherche clinique sur le traitement des atteintes graves dont les résultats viennent d'être publiés par la revue BLOOD.(à voir côté GEH-les médecins)
Date retenue pour notre AG : le samedi 18 avril 2015 de 9h30 à 16h30.
Présence du Dr Donadieu, responsable du site pédiatrique pour le Centre de référence pour la partie 'rencontre avec les médecins'.
Contactez SVP l'association pour plus de détails.