Si :
- vous aviez plus de 15 ans et vous habitiez à Paris lorsque votre maladie a été découverte
- vous avez une Histiocytose Langerhansienne depuis 2010
→ Vous pouvez aider la recherche. Cliquez ici.
Samedi 29 juin 2013.
à Paris 14ème.
Demander détails à l'asso.
La réunion se tiendra le samedi 23 février à Paris 14ème.
Les familles sont invitées à contacter l'association pour inscription à la réunion, au buffet et à la rencontre des familles.
Programme:
9 h - 10 h Accueil des participants
10 h - 10 h 15 : Introduction Jean Donadieu
10 h 15 - 10 h 40: Histoire naturelle de l'atteinte neurologique dans l'histiocytose langerhansienne: facteurs de risque, évolution clinique Khé Hoang-Xuan
10 h 40 - 11 h : Imagerie cérébrale dans la neuro histiocytose: Nadine Martin Duverneuil
11 h - 11 h 20: Apports du PET SCAN cérébral dans la neuro Histiocytose Maria Ribeiro
11 h 20 - 11 h 45: Fonctions cognitives dans la neuro Histiocytose / Caroline Decaix
11 h 45 - 12 h 15: Thérapeutiques médicamenteuses de la Neuro histiocytose Ahmed Idbaith / Jean Donadieu
12 h 15 - 12 h 45: Rééducation et prise en charge psycho sociales: Etat des lieux / difficultés
13 h - 14 h Repas
14 h 16 h : Echanges entre les familles et les patients
