Le fonctionnement du registre repose sur :
1) une identification des cas à travers plusieurs ‘sources’ d’information, comme par exemple les services cliniques, les laboratoires d’anatomie pathologies et éventuellement des sources administratives (comme le PMSI = l’enregistrement des hospitalisations)
2) Une fois les cas identifiés, des données sont recueillies, selon un cahier de recueil de données
3) Les données sont saisies sur une base de données.
Les registres de patients ne sont pas anonymes. Le patronyme est néanmoins physiquement séparé du reste des informations médicales.
Les personnes travaillant sur la base de données sont tenues au secret médical, ce qui engage leur responsabilité pénale.
Le registre passe systématiquement par le médecin référent du patient pour l’enregistrement du patient et n’a pas de contact personnel avec le patient.
Vous pouvez demander à votre médecin de signaler votre cas au registre. Le registre n’enregistre aucun cas directement des patients. Le contact e mail avec le registre est le suivant : registre.histiocytose@trs.aphp.fr
Une fois un cas signalé, le recueil de données se fait sur le site de soins, par un moniteur d’étude clinique.
